사단법인 따뜻한하루·햇빛투게더, 어린이날 맞아 뇌전증·희귀난치 환아 가족에 ‘햇빛’ 선물

[이데일리 이윤정 기자] 사단법인 따뜻한하루와 햇빛투게더가 지난 5월 5일 어린이날을 맞아 서울 강남구 라움아트센터에서 뇌전증 및 희귀난치질환 환아와 가족들을 위한 특별 행사 ‘모두의 운동회’를 개최했다. 올해로 4회째를 맞은 이번 행사는 잦은 발작과 신체적 제약으로 외부 활동이 어려운 소아 환아 가족들에게 쉼과 추억, 사회적 연결의 시간을 선물하기 위해 마련된 문화예술 공익 프로젝트다.

행사는 1부 ‘모두의 운동회’, 2부 ‘모두의 축제’, 3부 ‘모두의 디너’로 구성되어 온 가족이 함께하는 줄다리기와 릴레이 경기 등 운동회부터 저녁 공연과 문화행사, 나눔 디너까지 다채롭게 진행됐다. 특히 소녀시대 수영, 배우 지예은, 댄서 아이키와 바타, 가수 선예, 별, 하하 등 유명 아티스트들이 재능기부로 참여해 환아 가족들에게 진심 어린 응원을 전하며 행사의 의미를 더했다.

‘햇빛투게더’는 중증 소아뇌전증 환아 공동체 ‘화이팅게일’에서 시작된 단체로, 환아와 가족들이 사회와 연결되고 존중받는 배리어프리 문화를 확산시키기 위해 따뜻한하루와 뜻을 모았다.

김광일 따뜻한하루 대표이사는 “긴 투병 생활과 사회적 시선으로 소외되기 쉬운 환아 가족들이 오늘만큼은 시름을 잊고 함께 웃을 수 있어 매우 뜻깊다”며 “앞으로도 모든 아이가 차별 없이 따뜻한 햇빛을 누리고 행복할 수 있도록 다양한 기관과 협력해 공익 활동을 선도하겠다”고 전했다.

김예랑 햇빛투게더 대표는 “어린이날만큼은 아이들과 가족들이 아픔과 부담을 잠시 내려놓고 함께 웃을 수 있기를 바라는 마음으로 행사를 준비했다”며 “앞으로도 환아가정이 사회 안에서 존중받고 연결될 수 있도록 문화예술을 통한 공익 활동을 이어가겠다”고 전했다.

이번 행사를 통해 마련된 수익금은 전액 소아 뇌전증 및 희귀난치질환 환아들의 의료비와 정서 지원에 사용될 예정이다.