장애 극복한 ‘한국의 스티큰 호킹들’...희귀병 극복하고 사회로

어린 시절 희귀병 진단을 받은 이강효 씨(22)는 이후 서울 강남세브란스병원의 호흡재활센터에서 꾸준히 치료를 받아왔다. 호흡재활센터는 지난 2008년 생명보험사회공헌재단이 설립을 지원하면서 탄생한 시설이다.

이씨는 쉽지 않은 여건 속에서도 공부를 즐겼다. 공부하는 순간만큼은 불편한 몸이 아닌 마음이 먼저 움직였다. 그 순간, 이씨는 더 큰 세상을 향한 도전 의식을 품었다. 피나는 노력 끝에 이씨는 광주교육대 컴퓨터교육과를 졸업하고, 교사 임용이라는 값진 결실을 맺었다.

이씨는 “의료진의 꾸준한 관심과 지원이 있었기에 포기하지 않고 꿈을 향해 나아갈 수 있었다”며 “앞으로 교단에 서서 저와 같은 어려움을 겪는 아이들에게 희망이 되는 선생님이 되고 싶다”고 웃어 보였다.

장애를 극복한 ‘한국의 스티븐 호킹들’이 병실을 벗어나 새로운 시작을 위한 첫걸음을 내디뎠다.

25일 생명보험재단은 강남세브란스병원에서 희귀난치성 신경근육질환자들의 새로운 시작을 응원하는 특별한 졸업식, 희망의 입학식 행사를 개최했다고 밝혔다. 세계 희귀질환의 날을 앞두고 열린 이번 행사는 호흡재활센터에서 치료받으며 학업을 이어온 근육병, 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환 환우들의 새 시작을 축하하기 위해 마련됐다.

생명보험재단은 2008년 이후 총 1만6855명의 희귀병 환우에게 전용 병실과 체계적인 의료 관리 시스템을 제공했다. 더불어 이송비 및 방문 서비스 등 환우의 삶의 질을 개선하는 통합 돌봄에 앞장서고 있다.

이번 행사에는 대학교 입학생 1명, 졸업생 4명, 재학생·기졸업생 20여명과 환우 가족과 함께 정우철 생명보험재단 상임이사와 구성욱 강남세브란스병원장, 최원아 호흡재활센터 소장 등이 참석했다.

정우철 생명보험재단 상임이사는 “육체적인 한계와 고된 투병 생활 속에서도 결코 포기하지 않고 훌륭한 성취를 이뤄낸 환우들에게 깊은 경의를 표한다”라며 “앞으로도 지속적인 지원을 아끼지 않으며, 환우들이 희망을 잃지 않고 꿈을 향해 나아갈 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

한편, 생명보험재단은 신경근육질환 외에도 또 다른 희귀·난치성 질환인 ‘뮤코다당증’ 지원에 앞장서고 있다. 2016년 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 후 9년간 7089명에게 유전자 검사 및 비급여 의료비를 지원했다.

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