민관 협력 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계’, 환아 비용 부담 낮췄다

햇반 저단백밥 제품. CJ제일제당 제공 질병관리청과 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회, CJ제일제당이 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계’를 공동 구축한 이후 환자들의 특수식 구매 부담이 줄어든 것으로 나타났다.12일 CJ제일제당에 따르면 해당 민관 협력 지원체계는 평생 특수식으로 관리해야 하는 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 ‘햇반 저단백밥’을 안정적으로 구매할 수 있도록 마련됐다. 그간 환자들은 특수식을 구하기 위해 고가의 해외 직구나 온라인 웃돈 거래에 의존해 온 것으로 알려졌다.지난 7월부터 지원체계가 운영되고 있다. 분기별 사전 주문을 통해 햇반 저단백밥을 개당 1700원에 연간 최대 1248개까지 정기 배송받을 수 있다. 환자 1인당 연간 최대 848만~1410만 원에 달하는 비용 절감 효과를 거둘 것으로 질병청은 추산하고 있다.충남 아산에 사는 한 환우 아버지는 “일반 음식을 먹게 되면 장애에 더해 파킨슨병 같은 질병도 함께 올 수 있어 쌀밥을 마음 놓고 먹을 수 없는 자녀가 유일하게 걱정 없이 먹는 밥이 저단백밥”이라고 말했다.● “선천성대사질환 앓는 딸에게 먹일 밥 없어”…직원 사연에 개발햇반 저단백밥은 단백질 분해 효소가 부족한 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 환자들을 위한 특수식이다. PKU는 단백질 대사에 필요한 페닐알라닌이 분해되지 않고 체내에 쌓이는 질환으로, 신생아 6만 명당 1명꼴로 발생한다. 페닐알라닌이 축적되면 지적장애 등 신경학적 장애를 유발하고 심할 경우 사망에 이를 수 있어 평생 엄격한 식단을 해야 한다.CJ제일제당은 2009년 “PKU를 앓는 딸에게 먹일 밥이 없다”는 한 직원의 호소에 제품 개발에 나섰다. 8억 원의 투자와 7개월간의 연구 끝에 독자적인 기술과 제조 시설을 구축하고 제품을 출시했다. 일반 밥 대비 단백질 함량을 10분의 1로 낮추기 위해 24시간에 걸친 별도 단백질 분해 특수 공정을 거쳐야 하고 제조 원가도 2배 이상 높다.CJ제일제당 관계자는 “사람의 건강한 삶에 기여하는 것은 식품기업으로서의 당연한 소명이자 지속가능경영의 핵심 가치”라며 “경제성만으로 판단하기 어려운 사회적 필요와 목소리에 귀 기울이는 것은 물론, 해외 거주 국민과 글로벌 희귀질환 환자들에게도 안정적으로 특수식을 공급할 수 있도록 협력 기반을 지속 확대해 나갈 것”이라고 말했다. 함께 미래 > 구독 이런 구독물도 추천합니다! 어린이 책 이설의 한입 스토리 허진석의 톡톡...