[단독]희귀질환약, 해외배송비만 평균 16만원…비쥬다인 주사는 115만원

뉴스1 국내에 유통되지 않는 희귀·필수의약품을 정부를 통해 해외에서 구매해야 하는 희귀질환자들이 약을 구매할 때마다 배송비만 평균 약 16만 원을 내고 있는 것으로 나타났다. 이들이 정부에 내는 비용 중 배송비가 차지하는 비율은 17%에 달하는 것으로 확인됐다. 5일 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 김태호 의원실이 한국희귀필수의약품센터로부터 제출받은 자료에 따르면 희귀질환자가 해외에서 약을 구매할 때 지출하는 평균 배송비(항공운송료)는 올 8월 기준 15만6735원이었다. 현재 희귀질환자들은 치료에 꼭 필요하지만 국내에서 유통되지 않는 약을 살 때 식약의약품안전처 산하기관인 한국희귀필수의약품센터를 통해 약 구입을 신청하고, 약 비용과 배송비를 함께 내고 있다. 약 비용에 더해 평균적으로 지출하는 배송비가 약 16만 원에 달하는 것이다. 이중에서 황반변성 치료에 사용되는 ‘비쥬다인 주사’의 경우 배송비만 약 115만 원이었고, 비만세포증 치료제인 ‘아이바킷’은 배송비가 약 77만 원이었다. 이처럼 희귀질환자들이 내는 비용 중 약값이 아닌 배송비가 차지하는 비율은 평균적으로 16.9%에 달하는 것으로 파악됐다. 일례로 소아 및 청소년의 뇌전증 발작을 멈추기 위한 치료제의 경우 구매 비용에서 51.8%를 배송비가 차지했다. 약 비용은 84만2000원인데 배송비가 43만 6000원이라 환자는 도합 127만8000원을 정부에 내야 하는 것. 센터는 “해외배송비는 수입국가, 수량, 기후조건, 포장 패키지 등 운송조건에 따라 상이하고 환율의 영향을 받는다”고 설명했다. 센터를 통해 해외에서 약을 구매하는 희귀질환자는 연평균 약 1000명에 달한다. 2024년엔 988명이었고, 지난해엔 1071명, 그리고 올해는 8월까지 949명이었다. 센터는 합배송 수입이 가능한 방안을 찾아 배송비를 분담하는 방안과 관세감면을 받을 방안 등을 적극적으로 찾겠다는 입장이다. 국민의힘 김태호 의원. 김 의원실 제공. 김태호 의원은 “희귀 난치성 질환자에게 자가치료용 의약품은 단순한 선택이 아니라 치료와 생존의 문제”라며 “국내에서 의약품을 구할 수 없어 발생하는 불가피한 비용이라면, 국가가 일정부분 지원할 필요성이 있다”고 지적했다. © dongA.com All rights reserved. 무단 전재, 재배포 및 AI학습 이용 금지 좋아요 0개 슬퍼요 0개 화나요 0개 지금 뜨는 뉴스