시한부 아버지 마지막 소원은…“내 자폐증 아들을 부탁합니다” [Book]

기대여명 6개월. 간암 말기 판정을 받은 한 아버지는 죽음을 준비하는 대신 전국 장애인 거주시설의 문을 두드렸다. 스물일곱 살 중증 자폐스펙트럼장애인 아들이 자신 없이도 살아갈 곳을 찾기 위해서였다. 그러나 돌아온 것은 “입소 불가”라는 답뿐이었다.

신간 ‘안녕, 피터팬’은 죽음을 앞둔 전경철 씨가 중증 자폐 아들 제원 씨의 미래를 위해 고군분투한 시간을 기록한 에세이다. 지난 3월 그의 사연이 한 지상파 방송을 통해 소개돼 큰 반향을 일으킨 바 있다. 이후 저자는 카카오 브런치에 올린 연재를 바탕으로 한 권의 책을 냈다.

제원 씨는 말로 의사 표현을 하지 못하고 사회성 연령이 두 살 수준에 머물러 있다. 저자는 자신의 아들을 ‘피터팬’이라 부른다. 그에게 아들은 20년 넘게 어린아이의 순수함을 안겨준 소중한 존재다. 저자의 마지막 소원은 하나다. “아들이 집도 잊고, 나도 잊고 새로운 곳에서 혼자 잘사는 것.”

하지만 아들이 머물 곳을 찾는 과정은 냉혹했다. 전국의 장애인 거주시설과 복지기관을 찾았으나 번번이 거절당했다. 인력 부족이나 자해 또는 타인 공격 가능성을 이유로 접수조차 거부되기도 했다. 우여곡절 끝에 입소처를 찾았지만 두 차례 무산되는 일도 겪었다.

자식을 품에서 떠나보내는 생이별이 도리어 유일한 구원이 되는 모순적인 상황. 이 절박한 사연이 방송과 글을 통해 알려지면서 전국에서 응원과 후원이 이어졌고, 제원 씨는 마침내 입소할 시설을 찾았다.

그러나 책은 한 가족의 이야기에서 끝나지 않는다. 저자는 우리 사회 전체의 장애인 돌봄 시스템을 향해 시선을 돌린다. 또 부모가 세상을 떠난 뒤에도 중증 자폐인을 비롯한 발달장애인이 지역사회에서 살아갈 수 있는 자립 생활 공동체를 만들겠다는 새로운 목표를 세웠다. 이는 최근 ‘피터팬재단’ 설립이라는 구체적인 실천으로 이어졌다. 이 책의 인세 수익금 전액은 재단 운영과 공동체 조성을 위해 사용된다.

그의 소망은 아들을 안전한 시설에 맡기는 보호자(스튜어드)에 머무르는 것에서 나아가 아들의 행복과 존엄을 설계하는 큐레이터의 역할까지 하는 것이다. 또 자신만의 문제를 해결하는 데 그치지 않고, 같은 고민을 안고 살아가는 수많은 ‘피터팬’ 가족의 미래까지 함께 바꾸는 것을 희망한다.

저자가 풀어낸 지극히 개인적인 이야기는 역설적으로 우리 사회 복지 시스템의 공백과 장애인 자립 문제를 마주하게 한다. 저자의 경험을 통해 부모의 희생에만 의지하는 현재의 돌봄 구조가 얼마나 취약한지, 국가와 지역사회의 안전망에 어떤 공백이 있는지 보여준다. 책에 적힌 그의 바람은 한 가족의 소원을 넘어선다.

“다시는 이 땅에 피터팬이라는 이유로 세상 밖으로 내몰리는 아이가 없어야 한다. 더는 길이 보이지 않아 자식과 자신을 포기하는 부모가 없기를 간절히 바란다.”

전경철 지음, 이야기장수 펴냄

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